Após 22 dias internado no Hospital de Clínicas de Porto Alegre e no Hospital Beneficente Santa Terezinha de Encantado, Miguel do Nascimento Mallmann recebeu alta na quarta-feira (22) e com a volta para casa um novo dilema e desafio: a reorganização da rotina e a mobilidade na casa em que vive com a mãe, com a irmã e com a avó no Bairro Jardim do Trabalhador, em Encantado. Aos 4 anos, o menino necessita de cuidados especiais devido à má formação no cérebro diagnosticada aos sete meses de vida e identificada como agenesia do corpo caloso, colpocefalia e heterotopia nodular subependimária.

A enfermidade resulta em mal epiléptico de difícil controle, fato que levou a criança à internação e intubação em maio deste ano. Segundo a mãe, Gabriela do Nascimento (36), tudo começou quando o filho contraiu o vírus da gripe A, registrou altos picos de febre e, por consequência, permaneceu convulsionando por aproximadamente uma hora. “Ele teve que ser intubado e transferido para a UTI Pediátrica do Hospital Universitário de Santa Maria, a mais de 240 quilômetros de Encantado”. Lá, o menino permaneceu intubado por quatro dias, retornou ao hospital de Encantado e, após 12 dias de internação, recebeu alta.

Com um esforço respiratório leve, segundo a mãe, a situação se agravou duas semanas após a alta. Novamente, necessitou de um leito de UTI Pediátrica e, depois de cinco dias de espera, um amigo da família e advogado interviu por meio de uma petição, impetrando uma vaga e leito no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. “Ele chegou a um estado gravíssimo de insuficiência respiratória, devido a uma estenose subglótica que se formou após a intubação realizada em maio”, conta a mãe.

Traqueostomia

À época, Miguel precisou ser submetido a uma traqueostomia de urgência e permanece com o procedimento até hoje, sob os cuidados em tempo integral e por tempo indeterminado. Agora, é preciso aguardar até setembro ou quando a criança apresentar condições para realizar uma cirurgia de pescoço aberto para a remoção da estenose. Mesmo após a cirurgia, será uma longa jornada pela frente, tempos difíceis que Gabriela projeta passar e também superar, acreditando sempre em Deus e no coração bondoso de quem já vem ou virá a colaborar com o pequeno Miguel.

Em casa, Gabriela, que também é mãe de Sophia (14), é a única responsável pelos cuidados de Miguel e tenta estruturar uma nova rotina com o filho, que se alimenta por sonda de três em três horas, não caminha e requer cuidados 24 horas por dia. “Recebi um treinamento e aspiro, troco os curativos, o cadarço da traqueostomia, administro a medicação e a alimentação enteral”.

Vaquinha on-line

Gabriela explica que teve a ideia de fazer a vaquinha on-line, tendo em vista todas as despesas e também os cuidados intensificados que terá com o filho a partir de agora. “Já estamos providenciando judicialmente para manter o tratamento em casa, temos o apoio da secretaria da Saúde de Encantado, mas mesmo assim precisamos fazer várias adaptações em nossa casa. Nossa renda é um salário mínimo do Benefício de Prestação Continuada (BPC) do Miguel e outra porcentagem oriunda da pensão paga pelo pai dele, que mora em outro estado”, relata Gabriela.

A vaquinha teve início na segunda-feira (20), com a meta de angariar R$ 10 mil. O engajamento foi tão positivo, que até mesmo a mãe se impressionou e se emociona com a ajuda mútua da população. “Estou tendo apoio de muitas pessoas e sigo a filosofia humanista, da educação, da cordialidade e da honestidade, pois assim atraímos coisas boas. Minha luta não é para provar algo, mas para dar o mínimo de condições e de decência ao meu filho, uma criança feliz, alegre, carinhosa e que só precisar viver com o mínimo de dignidade”, coloca Gabriela.

A campanha em prol de Miguel tem vários apoiadores, entre um deles a Associação Santacannabis de Florianópolis (SC), que desde 2020 disponibiliza o óleo de canabidiol que ajuda a controlar as convulsões do menino. “Antes da última crise, em maio, fazia um ano e meio que ele não convulsionava”, conta a mãe.

A secretaria municipal da Saúde de Encantado, a equipe multidisciplinar do Hospital Beneficente Santa Terezinha, o médico pediatria Nestor Bergamaschi pela luta incansável por um leito de UTI Pediátrica para Miguel, a equipe da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e do Centro Especializado em Reabilitação (CER), do advogado Luccas Moesch, dos amigos e de familiares mais próximos.

A doação em qualquer valor pode ser feita pelo link da vaquinha on-line: https://www.kickante.com.br/vaquinha-online/help-pro-miguelito ou também pelo PIX gabrielaseca190@gmail.com

TEXTO - Carina Marques
FOTO - Divulgação