Cerca de 13 milhões de brasileiros sofrem de doenças raras. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) é definida como rara a doença que afeta menos de 65 pessoas entre 100 mil indivíduos.

A maioria dos casos não tem cura e somente com o tratamento é possível aliviar os sintomas e retardar a progressão. De difícil diagnóstico, as doenças raras podem prejudicar a qualidade de vida e incapacitar o paciente de realizar atividades do dia a dia.

Em 85% dos casos, são decorrentes de fatores genéticos, mas também podem ter causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

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